根據《科學》期刊與「撤稿觀察」的最新調查報導，中國一名患有罕見基因突變的6歲女童，在接受全球首例腦部基因編輯治療後，不幸於2025年3月在上海交通大學醫學院附屬的新華醫院死亡。該事件被隱匿超過1年，直至近日才引起全球關注。
罕病童的基因編輯實驗
這名6歲的中國女童罹患「史奈德斯布洛克坎波症候群」，全球僅有約237例。她的DNA出現單個鹼基突變，導致智能發展遲緩、頭圍偏大。神經科學家邱子龍及其團隊希望通过基因編輯技術，在女童大腦仍在發育時修復突變基因，使其DNA鹼基恢復正常，以促進其身體正常發育。
根據《科學》報導，該實驗中有約86萬美元（約台幣2786萬元）資金來自女童父母及其親友。
致命的免疫反應
然而，當醫療團隊注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓後，她立即產生了嚴重的免疫反應，並在7天后不幸去世。院方倫理委員會認定，其死因「確定與治療相關」。
事後邱子龍團隊在《自然》期刊發表研究成果時，卻隻字未提這起致命事件，僅模糊表示「要彌合臨床前研究與臨床轉化之間的鴻溝，仍然是一項重大挑戰」。
專家的批評與質疑
《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家審閱相關細節後認為，邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗已出現安全警訊情況下，仍繼續推動臨床實驗，且事前未充分告知女童家屬試驗風險。
調查報告指出，新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行。女孩死亡后，該醫院仅遭地方衛生機關罰款，而邱子龍并未受到任何公開處分。
中國生物技術的打擊
法新社分析，這起隱匿1年多的死亡事件曝光后，已再次打擊中國企圖在生物技術領域與美國匹敵的野心。在此之前，中國生物物理學家賀建奎曾于2018年以未經充分驗證的基因編輯技術，應用於製造一對雙胞胎出生，引發中國科學家不當應用高風險技術爭議。
上海交大的回應
上海交通大學醫學院26日透過聲明表示，「高度重視」女童的死因，並已成立專門工作小組對事件進行全面調查。聲明中並強調，該院高度重視科研誠信和相關規範，「堅決反對在違反科研倫理下，進行醫學科研活動」。
從產業面來看，這次事件不僅暴露了中國在基因編輯臨床試驗中的監管漏洞，也對全球基因編輯技術的發展敲響了警鐘。科研誠信和倫理規範的重要性再次被凸顯，未來如何建立更加嚴格的監管機制，將成為各國政府和科學界共同面對的課題。
數據背後的啟示
這起罕病童基因編輯實驗致死事件，揭示了基因編輯技術在臨床應用中面臨的巨大挑戰。科研誠信和倫理規範的缺失，不僅會危及患者的健康，更可能阻礙整個領域的進步。未來，如何在確保安全的前提下，推動基因編輯技術的發展，將成為科學界和政策制定者需要共同思考的重要問題。
行動呼籲
讀者們，面對這起悲劇，我們不僅要關注事件本身，更要思考如何在科研誠信和倫理規範方面做出改進。您可以通過分享這篇文章，提高公眾對此議題的認識，共同推動基因編輯技術的健康發展。
本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。
常見問題 FAQ
這起罕病童基因編輯實驗致死事件發生在哪裡？
事件發生在上海交通大學醫學院附屬的新華醫院。
這名女童患有什麼罕見疾病？
這名女童患有「史奈德斯布洛克坎波症候群」，全球僅有約237例。
這起事件為什麼被隱匿超過1年？
這起事件被隱匿超過1年，直至《科學》期刊與「撤稿觀察」聯合刊出調查報導后才引起全球關注。
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